Я здесь:
35
17

0:00

Все спят...

пишу впервые свой блог:) даже не знаю, а надо ли? у меня столько мыслей,что ни один сайт их не вместит:)   Но решила-таки написать...

Муж храпит слева, доча сопит справа...датчик, к которому подключена доченька молчит,значит все ок:) ДЫШИТ!Значит я СПОКОЙНА:) это,оказывается,дорогого стоит - простое спокойствие...и от этого я еще более счастлива.

Лора сегодня опять была на высоте!настроение супер, играла, танцевала, "тикала" от паука зеленого,сама кекала:) а что мне еще надо? разве только,чтобы быстрее кушать стала сама, снова села,снова встала и потом побежала...ничего, подожду....всему свое время:) потому как знаю точно -Лора-чудо!и она не подведет!!!

 

 
Комментировать от
или
  • Юличка,все у вас будет хорошо,главное любовь,забота.ласка для ребенка.И еще вера в бога.Поверьте,у нас ситуация не лучше,после рождения (в августе) мой малыш попал в первые сутки в реанимацию,под кислород была кома.Диагноз внутриутробная цитомегаловирусная инфекция,серозный менингоэнцефалит,пневмония,желудочное кроветечение,хроническая гипоксия,тремор конечностей,судороги в общем целый букет.Врачи сделали анализы и сказали с такими анализами долго не проживет.Но я верила надеялась,просила господа.На третьи сутки пригласили батюшку,он покрестил,прям в реанимации.Вот тогда я действительно поверила что бог есть,под конец крещения,(погода была дождливая)в окно напротив его кювезика вылез яркий луч посветил на моего Филиппа и так же быстро исчез.Как после этого не верить .Но это было только начало,после 6 суток нас транспортировали в городскую реанимацию.Там еще 1,5 месяца кошмаров,переливание крови,капельницы,уколы и тд.Но мы справились сейчас нам полгода,правда немного отстаем в развитии,а в остальном ничем не хуже других детей,лечимся делаем массажи и надеемся что у нас все букдет хорошо,и вам того же желаем.

    • Рада знакомству с вами! Дай Бог здоровья вашей доце!

      • знаете,никогда мы писала вот так-что чувствую... а вы так поддерживаете:) буду писать теперь:) постараюсь ответить на некоторые вопросы: про датчик:  Лора должна находиться под постоянным контролем пульсоксиметра - это жизненная необходимость,чтобы в случае чего, я могла сразу оказать ей помощь...это одно из условий врачей при нашей выписке. кроме него,пришлось еще купить аппарат для санации (Лора дышит через трубочку в горле-трахеостома), небулайзер (нужно часто делать ингаляцию,чтобы разжижать мокроту,которую потом остатывать через трахеостому), различные расходники (их очень много - стерильные перчатки, трубки, крема, комперссы и т.д.). Кроме того, меня обучали ухаживать за ней, как санировать, как мыть, как обрабатывать рану, как оказывать первую помощь, пользоваться амбумешком - без него мы не выходим, делать специальные физиопроцедуры - по типу войто-терапии, менять канюлю. так что у нас пол дня забиты только всякими процедурами:) сначала было сложно,я просто валилась  с ног, тем более. не зная чешского, очень трудно было. после выписки ночами сидела в интернете и читала информацию про трахеостому, изучала все, т.к. многого врачи не сказали - даже каким препаратом ингаляцию делать. Нашла одну мамочку, у которой сынок тоже с трахеостомой, она меня многому научила и подсказала! сейчас все проще - почти все знаю, справляться научилась быстро, а то раньше по 2 часа уходило,чтобы ее подготовить ко сну:)) правда, еще масса всего предстоит - врачи настаивают на гатростоме - это трубочка в живот,т.к. Лора очень плохо ест через ротик, но я тяну время, кормлю через зонд и снова учу есть с ложки - бывает с охотой аж 4 ложечки съедает, бывает отказывается...но я верю в нее!!!глотать она может, жевать нет -  делает вид, что жует,но на самом деле языком об небо трет, надо еще почитать упражнения,чтобы научить жевать, а пока просто заново приучить к пище во рту.т..к ей пока больше противно,что что-то в ротике есть...кроме того, т.к. врачи в нас совсем не верят, настаивают на покупке ИВЛ домашнего,чтобы снова не лежать в реанимации-они уверены,что мы туда попадем еще раз-, т.к. уж слишком дорогое там нахождение - 45600 в рублях сутки без лекраст, без операции, а просто,чтобы там лежать, 10 суток  - как раз примерная стоимость аппарата. В общем, вопросов еще много, осталось найти время и разобраться со всем:) *с вашего позволения перенесу это все в темку сегодняшнюю про нашу болячку....* А пока мы все равно поправляемся:) сегодня катались в зоопарк!в новом автокресле, наконец, смогла найти ей такое,чтобы она могла почти лежать...но про это уже в следующий раз!

        • Спасибо, что вы с нами и что нашли в себе силы поделиться с нами своими мыслями. Постараемся вас поддержать, чем сможем.

          • если есть шансы на жизнь..значит есть надежда..а значит все у вас будет хорошо!!!!! у моего сына не было шансов...а вы умница! очень хороший настрой..наверняка ребенок это чувствует и старается  изо всех сил дышать. удачи вам...терпения и очень хороших и добрых врачей...и главное безкорыстных

            • Юличка привет. Очень рада новому другу на нашем сайте. Очень жаль конечно что проблемы у вас с доченькой, но надеюсь всё наладится и будет хорошо. Удачи, пишите если что пообщаемся. 

              • Самое ужасное, когда более крошки, когда сердце рвется на куски. Юлечка, так держать, радуйте свою малышку. Она обязательно вылечится.

                • Юлечка крепитесь,вы нужны доче сильной. Господь рядом и он обязательно поможет вам!

                  • Здоровья вашей куколке!!! Она такая замечательная! Обязательно все будет хорошо!

                    • Прочитала и показалось что вам как-то грустно. Не грустити все хороше будет.

                      • Бедная Юленька, конечно же вам сейчас меньше всего нужны наши сожаления, но поверьте, я всем сердцем желаю выздоровления вашему ребенку, у вас еще всё будет замечательно.

                        • Конечно пишите! малышка у вас прехорошенькая

                          • дорогие мои:) буду пафосной,но как-то в последнее время без этого никак...вот что мне еще сказать вам,как не выразить благодарность? СПАСИБО за теплые слова:) историю нашу-обещаю, скоро выложу:)) 

                            да, и еще - Юлия Гаврилюк - вы правы, любовь творит чудеса!!!

                          • пусть ваша малышка скорее поправится и все будет хорошо!!!!!!

                            • Юль, любовь творит чудеса- и вы это знаете..Так что все будет с вами и дочей хорошо. И даже не сомневайтесь..немного терпения и любви)) это урок жизни...

                              • Я желаю Вашей доченьки здоровья и еще раз здоровья. У Вас обязательно все будет хорошо!!! 

                                • Юлечка!Желаю вам сил и терепния,а ваша доченька вас не подведет,главное быть вместе.Я бы так не смогла наверное.

                                  • Вы же знаете что мысль материальна. А когда много людей от всего сердца желают вам добра и здоровья вам это обязательно поможет!!!

                                    • Нашла в чём дело - надеюсь что всё наладится, удачи вам и вашей дочери.

                                      • Все у вас наладится, у вас замечательная красивенная дочурка! Здоровья ей, а вам сил!

                                        • С таким мамочкиным настроем просто обязательно будет все хорошо. Врачи очень часто ошибаются. Лечитесь и выздоравливайте! 

                                          • Спасибо всем огромное!!!Да, доченька инвалид:( была здорова до года..а потом...очень долго писать:( сейчас стараемся помочь хоть как-то,но ни одна клиника нас не берет -нет лечения. Здесь в сентябре лежали в реанимации - была остановка дыхания. Врачи говорили,сама дышать не будет,мол...готовьесь. НО она не только стала сама дышать (пусть даже через трахеостому), а стала поправляться - на сколько это возможно...А вообще, она  уменя замечательная, самая лучшая и сильная!!!

                                            • Это так страшно. Все хорошо, а потом вот так(( Поправляйтесь и не сдавайтесь!

                                            • Здоровья вам много-много))) Все обязательно будет ХОРОШО)

                                            • Не знаю что вам и сказать, читала с содроганием, очень хочется, чтобы у вас все было хорошо, правда!!!!!!!!!!!

                                            • Главное не здавайтесь..я искренне желаю вам всего самого наилучшего, здоровья вашей девочке)

                                            • Господи,Юленька!!!Дай Бог вам здоровья))И ваша красавица пусть поправляется!!!!!Будет самая самая здоровенькая в мире!!!

                                            • Боже какие вы сильные!!!!я вас поздравляю ,что вы выздоравливаете и конечно выздоровите до конца ,я в вас верю ,у меня муршки по коже от такого рассказа!!Желаю вам сил ,терпения и все будет ХОРОШО!!!

                                            • конечно лучшая выздоравливайте поскорейwink.gif

                                          • У Вашей доченьки замечательная улыбка! Даже по ней видно, что она у Вас сильная и справится со всеми проблемами. Я от всей души желаю Вам здоровья!

                                            • я тоже не поняла, что с ребенком?присоединяюсь к пожеланиям -Здоровья вам крепкого)

                                              • Юличка, а что с вашей доченькой? Мы мскренне желаем вам здоровья)

                                                • Здравствуй Юля)

                                                  Приятно с вами познакомится, хорошо, что написала, у нас коллектив дружный, всегда поддержит и выслушает!

                                                  Что случилось с доченькой. Хорошо, что идете на поправку, скорейшего вам выздоровления!

                                                  • А что у вас такое? Я так поняла , какие-то проблемы с доченькой?(

                                                    еще рекомендуем